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今天的故事葵恩犹豫了很久，不知道该不该分享出来。有一个可爱的宝宝来到了这个世界上，父母给他起名叫壮壮，可是壮壮被诊断出有先心，因为没有得到妥善及时的治疗，他在一个平安夜离开了这个世界。壮壮的妈妈用泣血的文字断断续续写下儿子的故事，既是用这样的方式怀念记录孩子来不及长大的人生，同时也想要警醒更多先心孩子的父母，避免更多这样的悲剧。葵恩希望用自己微薄的力量传递这位妈妈的心愿，希望那个叫壮壮的小天使，在天堂里安好，来生健康快乐，平安顺遂。
投稿：丢了壮壮，写于年
年12月24日，差两天儿子满七个月，平安夜晚上10点，他离开了妈妈和爸爸，在小小的抢救台上一动不动，不再呼吸人世间的空气……
（1）
他的小名叫壮壮，我怀孕的时候就查出来他有先天性心脏病，都说怀孕前三个月是胎儿发育心脏的关键时期，而我是在怀孕两个多月的时候才知道怀孕的，因为连续两个月例假该来就来了，所以一直不知道是怀孕了，第二次来的时候来了20多天，当时觉得可能是内分泌失调，医院检查结果发现怀孕了。
医生给了两个选择，顺其自然或者保胎，我选择了保胎。当时想的是，他这么坚强的长在我身上，一定是希望来到这个世界上。满怀希望期待他的到来。在四个多月排畸检查的时候，医生说孩子有先心病，我医院，六个多月去做脐带血穿刺、核磁共振等各种检查，医生说先心病很多可以治疗的，而且我一直相信孩子会没事的。
5月26日，儿子在人民医生出生，7.7斤，他的左手大拇指多长了一个指头，但看起来胖嘟嘟的，给他取了壮壮这个名字，希望他能长得壮。第二天去做超声心动，第三天又去做，医生说挺严重的，室间隔和房间隔缺损，肺动脉高压，二尖瓣三尖瓣反流，让医院复查。
从医院回到家，儿子努力地吃奶，但特别容易哭，经常晚上抱着几个小时，在月子里起了严重的*疸，医院拿了茵栀*各种药，儿子从没出满月就开始被灌药，他不愿意吃药，但是*疸一直下不去，直到快百天的时候才退。
（2）
我想把这些过程都写出来，一来记录儿子短暂的来不及长大的人生，二来为各位有先心病儿子的爸爸妈妈们提个醒：孩子有先心病，一定不要等，不要拖延。
治好了儿子的*疸，我的假期快到了，跟单位申请了单身宿舍，于是带着儿子到单位来，白天上班，我妈妈帮我看儿子，中间回去喂奶，晚上自己带孩子，妈妈回家照顾老大。住到单位以后，儿子一段时间表现挺好的，他精神很好，眼睛非常明亮，很聪明。
孩子的爸爸很忙，只在一个礼拜有一天能回来看一看。现在想来，我儿子最好的状态是在他4-5个月的时候，那时候他的体重有13斤，脖子挺的直直的，躺在婴儿床上的时候伸手去拽床铃哗啦哗啦地响。但是晚上一直感觉他睡不好觉，一直都是一个多小时醒一次，单位有个同事的孩子也是先心病，他跟我说大多数孩子到一岁就自愈了，没关系的。我儿子50天的时候，医院做了超声心动，医生检查说没什么大问题，只有室间隔缺损4mm，我们问需要不需要三个月检查一次，说一周岁以后来复查就可以了。我还记的当时，我们抱着儿子心里的喜悦，觉得儿子真的可以迈过去这个坎儿。
医院的检查结果，我们很乐观，对儿子的病过于乐观了。在单位里白天有很多工作要处理，上午下午都尽力的抽空让儿子吃奶，他跟着姥姥的时候就会哭，他一哭我妈就会给我打电话，他的哭声成了我放下一切工作奔跑着回宿舍的指令。我们在宿舍楼的三楼这个房间，每次走在楼道里，我的高跟鞋的声音一出现，妈妈说壮壮听到这个声音就会凝注神看。打开门，叫着他的名字，说“壮壮，妈妈回来了”，很多次我回去的时候，壮壮在哭，我一接过他来，他就张开小嘴找奶吃。儿子除了母乳，什么奶粉也不吃，他后来体重就真的不怎么涨，每次用小吸管喂他喝水、吃奶粉他都特别反感，再感觉实在喂不进去后，就只能让他吃母乳了，可是母乳不太多，总是感觉他吃不饱。从到了单位宿舍不久，他得了鹅口疮，这个简单的鹅口疮，他用了三个月的时间才好，中间打一天不涂抹制霉素片就要复发，而那个药真的太苦了，儿子就这样每天要抹药，每次抹药都要哭，现在想起来，儿子真的太可怜了，那么小，从满月开始就一直被灌药、抹药，他快乐的日子太少了，他的痛苦真的像座山。
（3）
妈妈说儿子呼吸挺急的，我也经常数，每分钟要60次多，我也曾想，儿医院检查的结果那样，应该是一天天见好才对，应该涨体重的啊，睡觉也应该变好。单位里有个同事的儿子也是先心病，说他家孩子7个月的时候体重还没有13斤，我心里又稍稍心安了些，毕竟也医院再做个检查。
12月19日，医院检查支气管炎，医生让做了个超声心动，说射血指数是54%，室间隔缺损5mm，二尖瓣、三尖瓣反流重度，肺动脉高压，然后医院。要找的那个专家是周一出诊，恰好那个时候北京发布了雾霾的红色预警，看着雾蒙蒙的天，心里想等过几天天气好了再带儿子去吧，雾霾天气这么小孩子太受罪了。这样又等了四天。
12月24日，早晨七八点儿子就不好好吃奶，我十点多回宿舍喂奶，他又吃了没多少，就不吃了，中午吃完饭他在床上躺着，也不睡觉就是哼唧哼唧的小声哭，我说再喂喂奶吧，今天不知道是怎么了，老不好好吃饭。我从床上抱起他，一瞬间儿子就喘不上气来了，当时我两腿发软，心里非常害怕，跟我妈说我儿子不对，怎么喘不上气来了，他怎么不对了，慌乱的给单位打电话要了一部车，给老医院挂号，我和妈妈没来得及带任何东医院来了。
安贞检查，儿子全心扩大，心衰，重度肺动脉高压，室间隔缺损10mm，房间隔缺损5mm，抱着儿子，他的头在大人肩膀上虚弱地靠着。一位主任看了超声心动的检查结果说，先吃强心利尿的药，将心脏的射血指数从37%提高到50%以上才能做手术，让1月4日来安排手术。我说我儿子一天没有怎么吃东西了，快五天没有大便，主任问有没有干呕现象，我说有，他医院排除一下肠梗阻的问题，说要是万一发生了肠梗阻，是能要命的问题。我们又辗转医院。
（4）
现在想来，医院出来直接回家，或许我儿子可以活着，因为一天舟车劳顿，他没有吃什么东西，饿的厉害，如果我们回家小心的喂他吃奶，让他吃了药，调节一下心脏机能，他说不定可以等到1月4日，可以等到手术，有一线生机。
医院，看病的孩子太多了，我们在门诊和急诊来回的走，一楼二楼来回的跑，儿子睁着大大亮亮的眼睛，他没有哭。在做腹部彩超的时候，他躺着仰着头盯着电脑的屏幕看，确认没有肠梗阻，我们去找了大夫，给他用开塞露的时候说借用一下医生办公室的床，那个男医生很嫌弃的说，别在这里别在这里，万一拉了弄脏了床，快出去。我说我们铺着自己的抱被呢，那个医生很不情愿地没说什么。用了开塞露，几分钟壮壮拉了屎，明显感觉他精神好多了，然后喂他吃奶，他居然吃了一些奶，我们心里都很欣慰，就打算打车回家。打到了车开始往家走，在车上抱着壮壮，他很安静，然后又让他站了一下，我妈伸手摸了摸他的头，说孩子有点儿烫，我摸了摸儿子的肚子，觉得确实比平时烫，感觉应该有38度，经过了中午的一吓，我特别害怕，我医院，怕回到家再发高烧，出了危险怎么办？
医院，这个决定害了壮壮。医院，急诊说要查血，查完血等大夫。我们当时排的是号，当时才看到号，还有好多人在等着，于是我们就买了个杯子让壮壮喝点水。他一口一口地喝水，喝的特别好，原来喂白开水都是不停的摇头，这次给一口喝一口，喝了有一百毫升的样子，再给还喝，就没敢让他喝。我觉得那时候儿子状态还挺好的。看上了大夫，大夫说不能回家，这孩子身体很弱最好吸个氧，查电解质如果不太好要补液，我们就从门诊出来到急诊查电解质。姥姥抱着壮壮，在查电解质的房间外面排队的时候，壮壮又干呕了，吓得姥姥抱着给我，我抱着儿子走到采血的房间，把儿子放在台子上，两个护士按住了儿子的头要从头上扎针取血，让我压住儿子的腿，两个护士按着儿子的头的时候，儿子翻着眼睛看了我一眼，嘴里吐出了白沫。
从房间到最后抢救他的房间，短短的几米路程，我儿子的意识逐渐昏迷了，他的爸爸抱着他，快要走到抢救台上的时候，壮壮突然用尽了最后一点力气，伸手把爸爸的眼镜拽了一下，身体挺了一下，然后就再也没有挣扎过。
（5）
我一直在哭，快救我儿子，他那么小，他还没有长大，没有长牙，没有吃过任何母乳以外的东西，他除了吃很苦的药，就是哭，他哭了那么多，可是最后他一声也没出，眼角也没有流眼泪，就没有心跳了。
医生说，孩子救不回来了，如果一直按压胸部，心肺复苏，最后走的会很痛苦，他的小胸脯会被压塌的。我的儿子，壮壮，他的一生就永远的定格在那个不平安的平安夜，在那个冰冷的小小的抢救台上，没有呼吸、没有反应，不知道去了哪里。
12月24日，再有两天，壮壮就满7个月了。他没了，我们本来带他去看病的，医院里了。
一夜，再没有那样痛苦的夜，我们就拉着他的手，跟他说话，说一会儿哭一会儿，哭一会儿说一会儿，医院开了死亡证明，天亮了一定要把儿子放在太平间，我们不愿意让他一个人去那个冷冰冰的地方，他爸爸想把他带回老家去，把他埋了，姥姥不同意，奶奶爷爷听说了就连夜从老家往北京赶，那天下的大雾，一直到第二天下午四点多才到北京。抱着壮壮，摸着他的小脸，那个懂人事的可爱的小脸，撕碎了我的心。心痛到麻木，就只有眼泪一遍一遍的，新痕冲了旧痕。我跟老公呆坐在路边，看着人来人往的忙碌的阴霾密布的早晨，想着如果壮壮活着，我们该有多么幸福，如果他活着，如果昨晚是个梦，梦醒了一切都是假的，该有多幸福！
浑浑噩噩就这样我们在东郊送走了儿子，我最后跟他说，壮壮，妈妈对不起你，你往西边走吧，去找到观音菩萨，让他救你，给你个好身体，投生到一个好人家。
（6）
儿子走了，我一遍一遍地想，医院，我儿子回家能吃上奶，能做上手术，我儿子能活着，他七个月了，他会长大的。然后又想，如果50医院告诉我不是一周岁以后再去查，而是三个月去查一次，那我们能及时的发现儿子的病已经这么严重，早点安排就一定能有生机。然后又想，中间的几个月儿子虽然不怎么长肉，但是长了很多心眼，抱着能站得直直的，躺下左翻一个身，右翻一个身，他给了我们太多的错觉，我觉得他除了不长肉，其他的真的很正常，可是突然就心衰了，突然就这么严重了。我就觉得是我害了他，他不会说话，不会表达，他痛苦也没有办法说，是我太粗心了，所以耽误了他，他等了七个月，不是没有给过我们救他的机会，他是实在等不下去了，他饿着肚子，走了就再也不回来……
翻着手机里儿子的照片，他长得这么好，是妈妈的心肝，他这么聪明，六个多月就会恭喜，说壮壮恭喜恭喜，他的两只小手会抱到一起，壮壮抬抬腿，他就把腿抬得老高老高，他喜欢去厨房拽那个挂着勺子铲子的绳子，一拽就会发出金属碰撞的声音，他喜欢听这个声音。他短短的一生，除了家里、我单位宿舍，医院，其他哪里都没有去过，生命戛然而止，太过仓促。我有时候想，他干干净净的来，未曾沾染人世的任何污浊，因为除了母乳，他什么也不愿意吃，他是个纯洁的灵*，他可以上天国的。可是我禁不住的想，我想知道他到底去了哪里？还有没有痛苦？有没有关心他，爱他，照顾他，担心他冷，又怕把他热坏了。
我的儿子叫李正耀，他的右手上有一个形状像五角星的朱砂痣，我爸爸说手中朱砂掌中印，我儿子长大了是个掌官印的人。我儿子要是能长大，该有多好？如果人生有轮回，我多么希望能有第二次相遇的机会，那样我一定不会这么大意，我们把你抚养成人，看你考大学、娶媳妇，为人父。儿子，你让妈妈的心，太痛了。
今天儿子走了正好20天了，我一边写这些字，一边想着他的样子，眼泪一遍一遍的流，希望如果能够提醒到同样得了先心病的宝宝的妈妈爸爸们，一定不要拖延，要积极的给孩子治疗，医院去检查确诊心脏的问题，希望这些饱受先心病折磨的小天使们还有他们的父母们，都能够幸运，能够康复。如果能够在不经意间帮到谁，我希望这是李正耀尚在人世的功德，也希望有信佛的善良的朋友能够为他超度、为他祈福。
年5月26日14点，我儿子降生的那个时间，我的喜悦和我的生命一样充满阳光；12月24日晚10点，儿子走的那个夜晚，我觉得生命一下子黯淡了，再没有那样的顽强、那样的希望、那样的喜悦，让我觉得活着是那么重要的事。
今天，同事过来，拿着他儿子检查的结果让我看，然后又哭了一顿，劝他赶医院看，不是所有的孩子都那么幸运，都能有机会等到手术，所以既然有机会，宝宝父母们就抓住机会，不要错过，给孩子一个生的希望。同事说，做手术怕有风险，我说，如果现在时光能倒流，我希望倾尽所有换一个手术的机会，哪怕只有30%的成功的希望。
（7）
马上就要过年了，壮壮要高高兴兴的，妈妈也要高高兴兴的，那天去送你，妈妈看到了金光，回来的路上，妈妈看到了天空巨大的像翅膀一样的云彩，妈妈祈请佛祖爱你、超拔你，希望天使最终把你带走，让你成为佛国的幸福的孩子。妈妈把你的经历写在帖子里，这么多天过去了，应该有很多人看到，无形之中妈妈相信你帮助了很多人，让他们对先心病有足够的重视，不要走妈妈走过的弯路，也不要有妈妈这样的遗憾。妈妈还不能忘记你，想起你心痛不已，爱你没有爱够，但妈妈愿意放下执着心，为了让你能够脱离痛苦，获得幸福。总有一天，妈妈也终究离开这个世界的，妈妈想到你，是一点也不害怕这点的。
壮壮，爸爸马上要去别的地方工作了，妈妈也即将离开这个单位，我们以后都不会来这里了，你生命中度过了三个多月的地方，我们不会再回来了。妈妈希望你已经往生净土，不再六道中受苦。妈妈的同事，带着自己的儿子去安贞做了手术，而且手术很成功，这也是一个好消息。如果当时是你做了手术，妈妈不会失去你，妈妈的人生也不会有这么多遗憾。唯有后悔药不可求，唯有过去是再也回不去的。妈妈感谢你的到来，你的离去让妈妈学会坚强的面对苦难。妈妈想起你还是会流眼泪，妈妈还不够坚强，不知道怎么才能让自己快乐，好像已经没有快乐的权利。
很久以后，我换了新的工作，跟一群有爱的人在一起，心情好很多，有时候就忘了，我曾经有一个儿子叫壮壮，他没有长大被我丢了。只是有时候发呆，想起他的样子，我又泣不成声。
生死两茫茫，晚上做梦还是梦不到他，不知道壮壮去了哪里，是否已经成为别人的孩子？是否生活地健康？有来生，有来世，灵*永远不会死，这样我们总会相遇，总会多看对方一眼……
葵恩说
这是一位伟大的妈妈，她经历了那么大的伤痛和苦难之后不忘写了这些泣血的文字来告诫警醒其他先心宝宝的父母们，希望大家都能感受到她的这份大爱与善良，好好呵护那些脆弱的小生命中，让孩子得到及时妥善的治疗。
愿每个先心孩子都能自愈或治愈，愿他们健康长大，感受这个世界的温度与美好。希望壮壮妈妈带着对儿子的深爱与思念，开始新的生活，那个可爱的小天使壮壮，他一定在某个我们看不到的世界里灵动快乐地玩耍着，没有病痛，没有苦难……
长按
